罕见

超罕见病群体IP标识发布

北京青年报记者4月1日了解到，正值第18个国际罕见病日之际，由中国人体健康科技促进会主办的罕见病论坛闭幕。本次论坛上，代表超罕见病群体的“百万分之一”IP标识被推出，引发社会对罕见病群体，尤其是超罕见病群体的深度关注。超罕见病患者群体面临着巨大的困境。由于患病人数极少、病情极其严重或致残、致死，他们
2025-04-01 20:17:00
4岁罕见病患儿在上海获批“临床急需临时进口用药”，今完成首次注射

今日（4月17日），在国家药品监督管理局和上海市药品监督管理局大力支持下，上海交通大学医学院附属新华医院成功为一名4岁软骨发育不全患儿曦曦注射了国内首例通过特殊进口通道获批的靶向药物伏索利肽（Vosoritide）。新华医院是上海市罕见病诊治中心、上海儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊疗质量控制中心
2025-04-17 14:03:00
罕见！利木赞母牛产下“双胞胎”！

近日，在正蓝旗黑城子示范区的杰林畜牧科技有限责任公司肉牛养殖繁育基地内，一头利木赞母牛成功产下一对“双胞胎”牛犊。在畜牧业中，母牛通常为单胎动物，自然条件下一年仅产一胎，孕育出健康的双胞胎极为罕见。因此，此次利木赞母牛成功产下双胞胎，显得尤为珍贵。据悉，小牛犊初生体重达30公斤，父本为纯种利木赞牛。
2025-04-20 15:53:00

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超罕见病群体IP标识发布

4岁罕见病患儿在上海获批“临床急需临时进口用药”，今完成首次注射

罕见！利木赞母牛产下“双胞胎”！